TRISOMIE 21 : 50° anniversaire

C’est en effet en février 1959, il y a juste un demi-siècle, que  Messieurs Lejeune, Gautier et Turpin, chercheurs français, ont mis en évidence la présence d'un troisième chromosome sur la 21^ième paire chez les enfants appelés, à l'époque, « mongoliens ». Jusqu’à cette découverte, on pensait que cette pathologie pouvait être une tare héréditaire, ou une dégénérescence raciale.

La fondation LEJEUNE poursuit toujours l’œuvre du professeur Lejeune et, constatant qu'il n'existe en France aucune politique publique de recherche thérapeutique pour cette affection, appelle à ce que l'on investisse au moins autant dans la recherche d'un traitement que dans le dépistage de cette anomalie chromosomique.

Depuis le décret de mai 1996, les diagnostics prénataux doivent être accompagnés d'une démarche d'information auprès de la femme enceinte. Le principe d’une décision éclairée est au cœur du dispositif réglementaire qui encadre le dépistage de la trisomie 21. Pour les chercheurs, il s'agit non pas de juger l'attitude des femmes, mais d'accompagner le dépistage par une information adaptée leur permettant des prises de décision en accord avec leurs valeurs morales.

En pratique, de quelle manière atteindre cet objectif et comment respecter, in fine, la décision de la mère ? Le choix ne reste-t-il pas de toute façon douloureux à prendre ?

Jean Bisson - 18 02 2008